Za pacijente sa rijetkim bolestima u KS nema lijekova; prof. dr. Begić: Problem koji se vuče 30 godina, a ljudi umiru

Zastupnica Gavrankapetanović-Smailbegović podnijela je inicijativu ministru zdravstva KS da se u Finansijskom planu Zavoda za 2026, u okviru sredstava za lijekove po posebnim programima uvrste lijekovi za četiri vrste bolesti

Oboljeli od četiri vrste teških rijetkih oboljenja, plućne arterijske hipertenzije, hronične tromboembolijske plućne hipertenzije, transtiretinske amiloidoze i Fabryjeve bolesti, njih 19, koliko ih ima u Kantonu Sarajevo, sami snose troškove za terapije jer ih nema na listi lijekova.

Kako bi se pomoglo tim pacijentima zastupnica u Skupštini Kantona Sarajevo prof. dr. Fatima Gavrankapetanović-Smailbegović, podnijela je inicijativu ministru zdravstva KS da se u Finansijskom planu Zavoda zdravstvenog osiguranja KS za 2026. godinu, u okviru sredstava za lijekove po posebnim programima, za koji je planirano izdvajanje u iznosu od 9,175 miliona KM, uvrsti finansiranje lijekova za ove četiri vrste bolesti.

Trebamo sistemsko rješenje

– Smatram da je u okviru planiranih budžetskih sredstava i posebnih programa neophodno osigurati finansiranje ovih terapija, kako bi se pacijentima oboljelim od rijetkih i teških bolesti omogućilo pravovremeno, kontinuirano i medicinski indicirano liječenje, u skladu s važećim stručnim smjernicama i principima jednakog pristupa zdravstvenoj zaštiti. Dobila sam informaciju da su se neke farmaceutske kuće nudile da one finansiraju jedan dio terapija, možda pola godine ili godinu. No to nije rješenje, ako zdravstvene vlasti ne odobre sredstva za dalje. Ovo pitanje zahtijeva sistemsko rješenje – ističe Gavrankapetanović-Smailbegović.

Problem finansiranja i ovih terapija bit će riješen onog trenutka kada se riješi i pitanje finansiranja Federalnog fonda solidarnosti. No zbog nedostatka novca, prema riječima Gavrankapetanović-Smailbegović, pacijenti su primorani tražiti pomoć od kantonalnih zavoda zdravstve nog osiguranja kako bi dobili spasnosni lijek.

– Kanton Sarajevo djelimično je riješio onkološke i reumatološke pacijente, novca ima i mislimo da bi Zavod mogao pomoći i pacijentima oboljelim od ove četiri bolesti. Sreću u ovoj nesreći je da tako kažem što ih je samo 19 pacijenata. Radi se o skupim terapijama koje oboljeli ne mogu sami finansirati. Porodice se snalaze na razne načine. Mislim da to naše vlasti ne trebaju dozvoliti, jer novca ima – naglasila je Gavrankapetanović-Smailbegović.

Prof. dr. Edin Begić, kardiolog u Općoj bolnici “Prim. dr. Abdulah Nakaš”, svakodnevno je u kontaktu sa pacijentima koji boluju od rijetke bolesti u domenu kardiološke prakse.

Kaže kako je nedostatak lijekova za ove četiri bolesti ogroman problem koji se vuče već 30-ak godina.

Prema riječima Begića, u FBiH ima blizu 30 pacijenata sa plućnom arterijskom hipertenzijom. Napominje da je broj možda i veći, ali da su pacijenti odustali od liječenja jer godinama nemaju osnovno liječenje.

– Plućna arterijska hipertenzija nastaje kada dijete ima urođenu anomaliju srca koja nije prepoznata, kasno operisana ili je generalno zaostala posljedica nakon operacije. Takvi pacijenti se trebaju tretirati od pedijatrijske populacije. Do unazad par godina zdravstveni sistem nije pokrivao nikakav vid terapije. Unazad par godina uz sildenafil, sistem pokriva bosentan u pedijatrijskoj populaciji, dok iznad 18. godine života pacijenti ostaju samo na sildenafilu. Međutim, to je bazična terapija koja ne donosi toliko benefita za oboljele, ne mijenja tok bolesti. U tom trenutku, taj korak za pedijatrijsku populaciju je bio ogroman napredak. Kasnije smo pisali raznorazna molbe, pa bi Zavod ili Fond refundirao pola troškova za populaciju iznad 18. godine života, a onda bi farmaceutska kompanija pacijentu donirala kutiju bosentana, i generalno tako vrijeme bi i prolazilo – objašnjava Begić.

Dodaje da se poslije bosentana pojavilo još nekoliko linija u tretmanu bolesti, koje imaju utjecaj na stanje kardiovaskularnog sistema i kvalitet života pacijenta, što pacijentima u FBiH nije dostupno.

– Radi se o terapiji koja predstavlja revoluciju u tretmanu plućne arterijske hipertenzije. To je takvo oboljenje zbog kojih pacijent ne može funkcionisati bez terapije sa simptomima kao što su: reducirana tolerancija na napor, uz plavetnilo usana i prstiju, dok pacijenti one svakodnevne životne aktivnosti ne mogu da obavljaju, a na kraju dolazi do uznapredovalog stadija srčane slabosti, što je u biti i razlog umiranja.

Oformiti Fond za rijetke bolesti na nivou KS

Kaže da je KS osigurao sildenafil lijek kao tretman, dok ostali kantoni nisu ni to, što je minimum.

– Trenutno pratimo šest pacijenata (broj je sigurno i veći) sa hroničnom tromboembolijskom plućnom hipertenzijom, a kojima lijek riociguat nije dostupan.

– Hronična tromboembolijska plućna hipertenzija je sekvela plućne embolije, narušava funkciju srčanog mišića i vodi ka srčanoj slabosti i sistemskim posljedicama. Pomoć za ove pacijente je lijek riociguat kojeg nema u BiH (uz interventni ili hirurški tretman, koji nije moguć u BiH) – ističe Begić.

Transtiretinska amiloidoza vjerovatno je najaktuelnija tema u kardiološkoj praksi, i takvih pacijenata će u godinama koje slijede, prema riječima Begića, biti sve više.

– Bolest uzrokuje nakupljanje proteinskih depozita u organizmu, što uzrokuje multiorgansko popuštanje. Može biti idiopatska, uvjetovana genetikom i divlja, senilna, koja se javlja usljed starenja – navodi.

Terapijski se tretira tafamidisom, akoramidisom ili vutrisiranom, u ovisnosti o profilu pacijenta, naglasio je Begić, i dodao da u KS postoje devet pacijenata s pomenutom dijagnozom.

Fabryjeva bolest u KS dijagnosticirana je kod dvije pacijentice, majke i kćerke, gdje je kćerka za praćenje, ali majka treba terapiju, jer ima zahvaćenost srčanog mišića, kaže Begić.

Na nivou Federacije BiH postoji Fond za rijetke bolesti. No Begić je pokrenuo inicijativu i da se na nivou KS oformi taj isti fond, ističući kako je to jedina mogućnost da pacijenti nešto od tretmana i dobiju.

– Pacijenti ne mogu čekati da se na nivou Federacije usaglase povodom ovog pitanja, jer je do sada pokazano da je to nemoguća misija. Fond za rijetke bolesti KS bio bi nezavisan od federalnog i Vlada KS bi bila njegov osnivač. Pitanje finansiranja je vjerovatno problem, ali praksa iz susjednih zemalja pokazuje da minimalni porast turističke takse u iznosu od jedne KM bi bio mogući prijedlog rješenja problema (vjerovatno postoji još opcija za isto), jer je ovih pacijenata malo, uz napomenu da iako je bolest pojavom rijetka, oboljeli čovjek za sistem ne smije ostati nevidljiv – zaključio je prof. dr. Begić.